permalink

7

Husk god karma

Sundhedsstyrelsen: ME/CFS er en funktionel tilstand

I flere referater fra møder i Sundhedsstyrelsen bl.a. fra møder i Det Rådgivende Udvalg for Specialeplanlægning kan man læse, at Sundhedsstyrelsen i 2008 nedsatte en arbejdsgruppe vedr. ME/CFS. I et referat fra det 23. møde torsdag d. 1. marts 2012 er følgende formulering brugt (s. 12):

“Sagsfremstilling:

Sundhedsstyrelsen nedsatte medio 2008 en tværgående arbejdsgruppe vedrørende kronisk træthedssyndrom eller ME/CFS. Arbejdsgruppen havde til opgave at komme med et oplæg til det videre arbejde med en struktur for denne patientgruppe samt andre patientgrupper med komplekse funktionelle tilstande, som ikke er forankret i ét bestemt lægeligt speciale …”

Jeg er ikke vidende om, hvilket kommissorium arbejdsgruppen har fået, og jeg er heller ikke vidende om, hvorvidt det gennem hele forløbet har været Sundhedsstyrelsens holdning, at ME/CFS er en funktionel tilstand – dvs. en (psykisk) lidelse uden organisk grundlag og det, der for indeværende af WHO benævnes som en somatoform tilstand (somatisering). Disse oplysninger er tilsyneladende ikke offentligt tilgængelige.

Men når jeg læser tidligere referater f.eks. dette fra det 17. møde i Den Regionale Baggrundsgruppe d. 17. december 2009, er formuleringen vedr. arbejdsgruppen en smule anderledes (s. 2):

“Sundhedsstyrelsen nedsatte medio 2008 en tværgående arbejdsgruppe vedrørende
kronisk træthedssyndrom eller ME/CFS. Arbejdsgruppen havde til opgave at komme med et oplæg til det videre arbejde med en struktur for denne patientgruppe, som ikke er forankret i ét bestemt lægeligt speciale, og som ofte står uden tilbud fra sundhedsvæsenet.”

Lige netop frasen “…samt andre patientgrupper med komplekse funktionelle tilstande…”, er tilsyneladende blevet tilføjet under arbejdsprocessen (?), og den afslører en kontroversiel holdning hos de danske myndigheder: ME er en funktionel tilstand og ME patienter er således ikke fysisk syge!

I referatet fra det 24. møde i Det Rådgivende Udvalg for Specialeplanlægning torsdag d. 24. maj 2012 i et pkt. 4. h under “Meddelelser fra Sundhedsstyrelsen” kan man så læse, at centrene er i drift:

Videnscentre for komplekse funktionelle tilstande

Region Midtjylland og Region Hovedstaden orienterede på seneste møde i
Udvalget om, at videnscentrene i de to regioner for komplekse funktionelle
tilstande, herunder kronisk træthedssyndrom er i drift.

Der har i den seneste tid været en del fokus på den forskning specielt centeret
i Region Midtjylland har udgivet vedr. erfaringerne med behandling af
patientgruppen.”

ME Foreningen spørger & Forskningsklinikken for funktionelle lidelser svarer

MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS – Adult and peadiatric: International Consus Primer for Medical Practitioners. International Consensus Panel. Klik på billedet for link til primeren.

I den forbindelse har ME Foreningen stillet en række spørgsmål til Hoved-Neuro-Centeret ved Aarhus Universitetshospital, hvor Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser er placeret. Når man læser disse spørgsmål og de tilhørende svar fra Forskningsklinikken, bliver det endnu mere klart, at de danske myndigheder betragter ME (CFS) som en såkaldt funktionel lidelse.

Bl.a. fremgår det, at videnscenteret ikke bare er placeret direkte under Forskningsklinikken for funktionelle lidelser. Det har end ikke sin egen målsætning eller sin egen projektbeskrivelse, det har ikke sin egen bestyrelse eller følgegruppe, og det har tilsyneladende heller ikke sit eget budget. Blot fremgår det, at Aarhus Universitetshospital har afsat 1,3 – 1,5 mio kr. årligt til centret.

Dvs. 1,3 – 1,5 mio kr. årligt til et videnscenter støttet af Sundhedsstyrelsen, der skal tage sig af de mest syge ME patienter og rådgive andre herom uden selvstændig styregruppe eller bestyrelse, målsætning, projektbeskrivelse, følgegruppe eller budget. Værsgo!

Så vidt jeg kan læse og forstå, så ønsker Forskningsklinikken desuden ikke at inddrage den omfattende internationale biomedicinske ekspertviden på området. Hvordan kan det så blive et videnscenter? Patientforeningen der har en omfattende viden om den nyeste internationale forskning ser de heller ingen mulighed for at inddrage.

Spørgsmål og svar har jeg fundet på ME Foreningens hjemmeside her.

Afslutningsvis et link til det norske Helsedirektorats hjemmeside, hvoraf det fremgår, at myndighederne der, anerkender ME som den alvorlige fysiske sygdom det er:

Det er påvist flere biomedisinske spor som bl.a tyder på immunologiske forhold. Det er også påvist forandringer i det autonome nervesystemet, som regulering av temperatur og blodtrykk. Disse funnene er imidlertid ikke tilstrekkelig konsistente til at man har kunnet utvikle en diagnostisk test som karakteriserer og avgrenser pasientgruppen.”

Derfor anbefaler de “at de nye internasjonale diagnosekriteriene for ME benyttes. Kriteriene er utviklet av en internasjonal ekspertgruppe.”

Disse diagnostiske kriterier er der linket til fra siden.

Den såkaldte primer (vejledning) vedr. ME, som Forskningsklinikken ifølge deres svar til ME Foreningen ikke ønsker at anvende, er udarbejdet af en ekspertgruppe, der tæller mange af de samme medlemmer som den, der har udarbejdet de internationale diagnosekriterier, som de norske sundhedsmyndigheder altså anbefaler, at man anvender.

Det her er ikke bare fatalt for de danske ME patienter. Det er pinligt for de danske sundhedsmyndigheder, og det er rigtig, rigtig skidt for lægevidenskaben.

7 kommentarer

  1. Manaanyk,PDO sokong penggunaan Allah pada Majalah The Herald edisi Bahasa Melayu lah.Mana perjuangan Islam kita hoi….mcm2 isu politik yg di mainkan 0leh PDO.

  2. It's also worth checking out how the mainstream media do their propaganda. They play on people's fear, present themselves as the voice of common sense, and make their 'enemies' sound like ridiculous idiots (taking the piss is essential to propaganda). You don't want to copy all their dirty tricks but it does pay to watch how they operate. They are part of the problem, after all.When you have decided to play by BC Liberal Party rules, I am standing by to help you.

  3. Beautifully written review! I love the line, “Indeed, many yarns crave the attention of being the finest-spun, and this becomes a balancing act in which Groff occasionally slips.” You certainly have a wonderful way with words and I look forward to reading more reviews from you!

  4. Caro Kaos, esses anónimos aí de cima, que se escondem num triste mas cómodo anonimato, não têm qualquer sentido de humor. É que o sentido de humor, assim como a ironia, é apanágio das pessoas inteligentes – coisa que eles, os pobres, não são!

  5. Basileus sagte hierzu am 27. April 2012 um 02:57: Auf S.40/41 schreibt der Herausgeber (im Zusammenhang mit Heinsohns Vorschlag einer ca. 600jährigen Phantomzeit): “Will man heute die spätantike Tradition …

  6. Unquestionably imagine that that you stated. Your favorite justification appeared to be at the net
    the easiest factor to keep in mind of. I say to
    you, I definitely get annoyed at the same time as people
    consider worries that they plainly don’t recognise
    about. You controlled to hit the nail upon the highest and defined out the entire
    thing without having side effect , people could take a
    signal. Will probably be back to get more. Thanks

  7. Some people think they’re able to lower your expenses by
    becoming their very own general contractor. Anything
    Involving Wall Removal – Any given interior wall might
    be a structural portion of your home. This also
    signifies that the fuel usage to haul away shingles is not shared by metal roofs.

Skriv et svar

Feltermarkeret med* skal udfyldes.